Virsaviya Borun, slechts 14 jaar oud, belichaamt moed en doorzettingsvermogen in het aangezicht van medische tegenstand. Ze werd geboren met haar hart buiten haar borstkas als gevolg van een zeldzame aandoening die maar één persoon op een miljoen treft. Artsen verwachtten aanvankelijk niet dat ze dag één zou overleven. Hoewel de prognose ernstig was en suggereerde dat ze mogelijk niet ouder zou worden dan 30, houdt haar moeder vast aan het vertrouwen dat Virsaviya de verwachtingen zal blijven trotseren.
Door deze uitzonderlijke aandoening ontbreekt het Virsaviya aan bescherming voor haar hart: geen borstkas en geen buikspieren bedekken en omhullen haar vitale orgaan. Tijdens de zwangerschap waarschuwden artsen haar moeder, Dari, dat de overlevingskansen voor haar toekomstige dochter minimaal waren, misschien zelfs zo laag dat ze de geboorte niet zou meemaken.
In plaats van toe te geven aan angst, toont Dari met trots foto’s van Virsaviya op Instagram waarop het blootliggende hart duidelijk zichtbaar is. Deze beelden laten haar dochter zien in verschillende poses en met uiteenlopende achtergronden. Dari put kracht uit de levendigheid van haar dochter, die houdt van dansen, tekenen, paardrijden en naar Beyoncé luisteren. Nestelen in beweging is belangrijk voor Virsaviya, ook al zijn haar mogelijkheden beperkt. Ter bescherming van haar kwetsbare hart draagt ze altijd zachte kledingstukken.
“Artsen gaven aan dat ze de eerste dag niet zou overleven, maar nu is ze al veertien,” deelt Dari. Ondanks dat de medische voorspellingen suggereren dat Virsaviya een leeftijd van dertig jaar mogelijk niet zal bereiken, blijft haar moeder hoopvol en overtuigt ervan dat haar dochter zich blijft ontwikkelen en tegen de verwachtingen in blijft leven.
Virsaviya ziet haar voortbestaan liever niet als een wonder, maar als het resultaat van de onvoorwaardelijke liefde en steun van haar moeder. “Het is minder een wonder, meer een daad van moederlijke liefde,” zegt ze. “Mijn moeder heeft in mij geloofd; ik denk niet dat er iets anders achter zit.”
De aandoening waaraan Virsaviya lijdt heet de Pentalogie van Cantrell, een zeldzame malformatie die slechts één op elke miljoen levendgeborenen treft. Opmerkelijk genoeg veroorzaakt deze hartafwijking haar geen pijn en belemmert het haar dagelijkse bezigheden niet. Ze moet echter uiterst voorzichtig zijn om verwondingen aan haar borstkas te vermijden, omdat haar hart direct onder de huid ligt en daardoor bijzonder kwetsbaar is. Om haar hart veilig te stellen, draagt ze consistent een beschermende borstbeschermer.
- Geen borstkas of buikspieren om het hart te beschermen
- Harteffecten uitblijven ondanks de zichtbare kwetsbaarheid
- Constante zorg en beschermende kleding essentieel
“Het leven met het hart buiten de borstkas is voor Virsaviya moeilijk omdat haar hart extreem kwetsbaar is,” verklaart Dari. “Dit veroorzaakt soms angst bij haar en bij mij, aangezien we ons bewust zijn van haar grote kwetsbaarheid.”
Ondanks de aanzienlijke risico’s weigert Virsaviya zich door haar aandoening te laten beperken. “Soms is het lastig als mijn zuurstofgehalte laag is en ik me licht en duizelig voel. Toch geniet ik ervan om actief te zijn, te zingen en te dansen met mijn vrienden,” vertelt ze.
“Mijn hart is anders, maar dat maakt me uniek, en dat vind ik fantastisch.”
Op Instagram ontvangt Virsaviya uitbundige steun van haar volgers, die haar verhaal als buitengewoon inspirerend ervaren. Wereldwijd zijn er slechts 250 gedocumenteerde gevallen van de Pentalogie van Cantrell, maar Virsaviya en haar familie blijven optimistisch en weigeren zich te laten overweldigen door verdriet.
Belangrijk inzicht: Door liefdevolle zorg en vastberadenheid toont Virsaviya dat zelfs de uitzonderlijkste medische uitdagingen overwonnen kunnen worden, waarbij hoop en kracht centraal staan.
Concluderend kunnen we stellen dat Virsaviya’s levensverhaal niet alleen indrukwekkend is vanwege haar zeldzame medische situatie, maar ook door de veerkracht en moed die zij en haar familie vertonen. Haar moedige benadering en positieve instelling laten zien dat zelfs in het aangezicht van schijnbaar onoverkomelijke obstakels, hoop en liefde een essentieel verschil kunnen maken.